Elk jaar stelt het UNO de Onderzoek & Praktijkprijs beschikbaar: een geldbedrag en begeleiding bij de opzet en uitvoering van een onderzoek dat initiatief vindt in de eigen organisatie. In mei 2019 reikten wij twee prijzen uit: aan AxionContinu voor hun onderzoeksvoorstel ‘Verbetering revalidatie van COPD patiënten’ (UNO Update, juni uitgave), en aan Naarderheem (Vivium) en Beweging 3.0 voor hun gezamenlijk onderzoek naar ‘Geriatrische revalidatie bij Parkinson’.
Inmiddels is er een artikel over dit onderzoek gepubliceerd:
(Auteurs Hester Fidder, Joannina J. Jaski, Eskeline Elbertse, Anouk M. van Loon, Annelie A. Monnier, Marike E. de Boer, Aafke J. de Groot).
Lees je liever de Nederlandse samenvatting, klik dan hier.
Hieronder lees je hoe o.a. wat het doel is van het onderzoek en hoe het een en ander tot stand is gekomen.
Hoe start je zo’n onderzoek precies op? Wat komt er bij kijken en hoe snel (of niet) gaat zoiets? Wij spraken met Hester Fidder over het onderzoek naar Geriatrische revalidatie bij Parkinson. Hester is arts in opleiding tot specialist ouderengeneeskunde bij Gerion.
Ziekte van Parkinson?
Onze onderzoeksgroep betreft patiënten met alle vormen van parkinsonisme, waaronder vooral patiënten zijn met de ziekte van Parkinson.
Wat is de onderzoeksvraag?
Hoe ervaren patiënten met parkinsonisme en hun mantelzorgers een geriatrisch Parkinson-revalidatietraject?
Wat is het doel van het onderzoek? Of wat hoop je dat het oplevert?
Door middel van semigestructureerde interviews wilden we een beeld krijgen van de persoonlijke ervaringen van patiënten met parkinsonisme en hun mantelzorgers tijdens een geriatrisch revalidatietraject volgens een eerder ontwikkeld specifiek Parkinson zorgbehandelpad. Met de resultaten hopen we adviezen te kunnen geven hoe het geriatrisch revalidatietraject en het zorgbehandelpad beter kan aansluiten bij de wensen en noden van onze Parkinson revalidanten.
Voorlopige resultaten
Uit de kwalitatieve analyse zijn tot op heden (de resultaten zijn nog niet definitief) drie belangrijke thema’s naar voren gekomen.
(1) Autonomie is voor patiënten een belangrijk item. Veel revalidanten ervaren regieverlies omdat ze moeten wachten op de zorg voor begeleiding bij toiletgang en medicatie-inname. Adviezen zoals ‘ lopen alleen onder begeleiding’ hebben een veel grotere impact dan wij als behandelaars soms denken. Ook de fysieke omgeving in de revalidatiesetting kan belemmerend werken; denk aan te kleine knopjes van afstandsbedieningen of kastjes die niet vanuit de rolstoel kunnen worden geopend, waardoor ze nog meer beperkingen ervaren. Uiteindelijk blijkt wel dat mensen in de loop van de revalidatie hun autonomie steeds meer hervinden.
(2) Informatie en communicatie is een tweede thema. Patiënten hebben moeite met overzien van en grip krijgen op hun situatie. Dit speelt vooral tijdens en net na opname. Ze weten bijvoorbeeld niet wat de reden van opname is, wie hun dokter is of wat een ergotherapeut doet. Ze voelden zich overweldigd, wat wel afnam in de loop van de opname. Ook werd duidelijk dat revalidanten en mantelzorgers grote behoefte hebben om hun verhaal rondom de periode van opname te delen. Allemaal gaven ze aan dat dit niet hoeft met een professional; gewoon een luisterend oor was voldoende en hielp hen.
(3) Contact met lotgenoten, het derde thema, werd niet altijd positief ervaren. Het was voor sommige patiënten juist confronterend, waarbij bijvoorbeeld schaamte voor motorische symptomen tijdens de off-periode een rol speelde. Wat door sommigen wel positief werd ervaren, was (fysio)therapie met lotgenoten.
Wat hoop je Parkinson patiënten te kunnen bieden?
Een individuele benadering gericht op het verkennen en aanpakken van de eerder besproken thema’s, biedt mogelijk een betere aansluiting bij behoeftes en wensen van Parkinson revalidanten.
Met wie werk je in dit onderzoek allemaal samen en wie heeft welke rol?
Dit onderzoek is onderdeel van mijn opleiding tot specialist ouderengeneeskunde (wetenschapsstage). Via Gerion ben ik in contact gekomen met de onderzoekers en hun organisaties Vivium Naarderheem, Beweging 3.0 en het UNO. Ik ben ingestroomd op het moment dat het onderzoek al was beoordeeld door de METC en de eerste patiënten waren ingesloten; ik heb zelf een aantal interviews afgenomen en ben verder vooral bezig geweest met de data-analyse. Inmiddels ben ik bezig met het schrijven van het artikel. De mensen van het UNO zijn een enorme hulp geweest bij het analyseren van de interviews. Met de onderzoekers van Vivium Naarderheem en Beweging 3.0, Jeannine Jaski, Aafke de Groot en Eskeline Elbertse, werk ik nu veel samen om het artikel te schrijven.
Hoe bevallen die samenwerkingen?
De samenwerking bevalt erg goed! Naast de praktische feedback die we van de UNO hebben gekregen, die in het begin wordt genoemd, hebben we vanuit het UNO ook veel inhoudelijke hulp en feedback gekregen. Tot nu toe ging dat vooral over de kwalitatieve analyse, maar we ontvangen ook hulp bij het schrijven van het artikel.
Waar heb je tot nu toe het meeste tijd aan besteed?
Ik heb in de voorbereidende fase een uitgebreide literatuursearch gedaan om te kijken wat er al bekend was over dit onderwerp en me ingelezen in de achtergrond van kwalitatief onderzoek. Daarna heb ik vooral tijd besteed aan het afnemen en transcriberen (bewerken) van de interviews en aan de kwalitatieve analyse. Het transcriberen was een tijdrovend taakje, waar ik op het einde wel echt genoeg van had, maar waardoor ik wel erg vertrouwd ben geraakt met de data! Nu ben ik vooral nog bezig met het op- en herschrijven van het artikel. Daarnaast kost al het overleggen natuurlijk ook veel tijd, mede omdat er best veel mensen bij dit project betrokken zijn.
Wat heb je tot nu toe geleerd, of waar ben je nu al wijzer in geworden?
Ik vond het leuk dat ik tijdens deze stage enige ervaring heb kunnen opdoen met kwalitatief onderzoek, want tijdens mijn studie geneeskunde en later lag de nadruk vooral op kwantitatief onderzoek. Maar kwalitatief en kwantitatief onderzoek kunnen elkaar juist mooi aanvullen, dus het is leuk om van beiden iets te weten. Binnen de geneeskunde heeft kwalitatief onderzoek soms nog een beetje een slechte naam, en zelf had ik ook aan het begin van de stage ook nog het idee dat kwalitatief onderzoek een beetje vaag was. Ik heb geleerd dat je het gestructureerd kan aanpakken, door bijvoorbeeld de Framework Methode toe te passen en te zorgen dat je al je keuzes goed kan verantwoorden, zodat het duidelijk is waar je aannames vandaan komen.
Wat verwacht je van het onderzoek?
Los van de aanbevelingen met betrekking tot Parkinson revalidatie die we eerder noemden, hoop ik natuurlijk ook dat het artikel wordt gepubliceerd J.
Hoe is het onderzoek ontvangen in jouw organisatie?
GERION was enthousiast over mijn voorstel om aan dit onderzoek mee te doen en ik werd vanuit hen begeleid bij deze stage. Inmiddels is mijn stageperiode afgesloten, maar ga ik nog wel door met het schrijven van het artikel. Ik zou het zonde vinden om deze mooie resultaten in een la te laten liggen!
Dit artikel kwam mede tot stand met medewerking van Jeaninne Jaski.