Met onze hersenen ervaren we de wereld en onszelf. Als hersenen beschadigd zijn verandert deze ervaring. Dit is het geval bij de ziekte van Alzheimer, Huntington en het syndroom van Korsakov. Patiënten met deze ziekte kunnen last hebben van ‘bewustheids-problemen’ en kunnen bijvoorbeeld niet meer goed inschatten of ze nog veilig auto kunnen rijden. Of ze kunnen niet goed volgen wat er om hen heen gebeurt.
Hoewel de ziekten onderling aanzienlijk verschillen, zijn bij alle drie bewustzijnsproblemen gemeld. Hoewel bewustzijnsproblemen bij deze drie ziekten nog vrijwel onbekend zijn, kunnen zij wel negatieve gevolgen hebben. Het niet erkennen of herkennen van bewustzijnsproblemen kan leiden tot veel onbegrip tussen patiënt en naasten, gedragsproblemen zoals somberheid en agressie, en overbelasting van zorgverleners.
In dit project zal de relatie tussen bewustzijnsproblemen en gedragsproblemen onderzocht worden bij deze drie hersenziekten. Met de opgedane kennis hopen wij de zorg en het welzijn van patiënten en hun naasten te kunnen verbeteren.
Het onderzoek wordt opgedeeld in vier werkpakketten:
1. Bestaande gegevens uit eerder onderzoek over de ziekte van Huntington en het syndroom van Korsakov zullen worden geanalyseerd om de prevalentie en de aard van veranderd bewustzijn in relatie tot onbegrepen gedrag te onderzoeken. Dit zal onze kennis over algemene en meer ziekte specifieke bewustzijnsprofielen vergroten.
2. Middels interviews en focusgroepen zullen we zowel patiënten als hun naasten en betrokken zorgprofessionals bevragen over hun ervaringen met veranderd bewustzijn bij de hersenziekte en hoe dit kan leiden tot onbegrepen gedrag en het nemen van beslissingen.
3. Met verschillende sociale interactiespellen en vragenlijsten zullen we de relatie tussen sociale besluitvormingsvaardigheden en onbegrepen gedrag onderzoeken.
4. Tot slot zal de opgedane kennis worden gedeeld met patiënten, zorgverleners, familieleden en zorgprofessionals in het algemeen om de kennis te vergroten en de zorg te verbeteren.
Uitleg aan en voorlichting van patiënt, familie en verzorgers zou het idee kunnen omdraaien van: “hij liegt altijd” naar “aha, dit is een symptoom van de ziekte”, wat wederzijds begrip bevordert.
In september 2021 gaat dit onderzoek van start.
Promovendi: Hester Fidder en Esther de Groot
Projectgroep leden: Dr. Anouk van Loon, Dr. Ruth Veenhuizen, Dr. Martin Smalbrugge en Prof. Dr. Cees Hertogh.
Neem contact op met Hester Fidder (h.fidder@amsterdamumc.nl) of Esther de groot (e.degroot3@amsterdamumc.nl)