Een informatief boekje voor familie en naasten van mensen met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie. Met deze informatie vertellen wij hoe dementie zich in het algemeen naar het einde toe ontwikkelt en wat voor inzichten of vraagstukken hier bij kunnen komen kijken.
Alzheimer en het nemen van beslissingen
Dementie heeft verschillende vormen. Maar welke vorm een patiënt ook heeft, in de loop van de tijd zal hij of zij de wereld om zich heen steeds minder gaan begrijpen. Ook ontstaan spraakstoornissen: patiënten kunnen moelijker of zelfs helemaal niet meer praten. Hierdoor is beslissingen nemen over de eigen behandeling vaak heel moeilijk. Daarnaast doen zich vaak complicaties of nieuwe gezondheidsproblemen voor. In dat geval moet de vertegenwoordiger (meestal een partner of kind) over de behandeling beslissen. Uiteraard in overleg met de behandelend arts. Dit is een gevoelige taak waarop de meeste familieleden en naasten niet voorbereid zijn.
Een handreiking voor meer inzicht
Met de handreiking – het boekje – Zorg rond het levenseinde, vertellen wij over hoe dementie zich in het algemeen naar het einde toe ontwikkelt. Op deze manier ontstaat er meer inzicht in de mogelijke problemen in de laatste levensfase. Daarnaast is er informatie over de behandelmogelijkheden in deze fase.
Deze handreiking legt de nadruk op palliatieve zorg. Dit is een benadering die zich richt op het comfort van de patiënt, ofwel ‘kwaliteit van leven’. De gedachte hierbij is dat vredig sterven beter is dan het lijden verlengen. In de handreiking gaat het vooral over de medische zorg en zorgkundige aspecten van palliatieve zorg.
Voor wie?
Dit boekje is speciaal samengesteld voor familie en naasten. Maar ook voor zorgprofessionals is het een waardevolle handreiking. Bijvoorbeeld om de familie en naasten bij te staan met informatie na een gesprek.
Actualisering
Op dit moment kijkt het UNO samen met het UNC-ZH of de handreiking (die al enige jaren geleden is ontwikkeld) nog aansluit op de vragen en behoefte rondom dit thema. De projectgroep met onder andere Eefje Sizoo en Eva Dijkstra zoekt verder ook naar een passende manier om de kennis en informatie bij de betreffende doelgroep te brengen: middels een survey onder mantelzorgers en zorgverleners van mensen met dementie, wordt de inhoud geëvalueerd en wordt er geïnventariseerd wat een passende vorm is waarin de ‘nieuwe’ handreiking zal verschijnen.
U kunt het huidige boekje hieronder downloaden Het nieuwe boekje verschijnt over enige tijd.