Informatiegids over zorg in de laatste levensfase voor familie en naasten van mensen met dementie

Dementie en het nemen van beslissingen

Dementie heeft verschillende vormen. De bekendste vorm is de ziekte van Alzheimer, maar denk ook aan vasculaire dementie, lewy body dementie of frontotemporaal dementie. Welke vorm iemand met dementie ook heeft, in de loop van de tijd zal hij of zij de wereld om zich heen steeds minder gaan begrijpen. Ook ontstaan spraakstoornissen: mensen kunnen moelijker of zelfs helemaal niet meer praten. Hierdoor is beslissingen nemen over de eigen behandeling vaak heel moeilijk. Daarnaast doen zich vaak complicaties of nieuwe gezondheidsproblemen voor. In dat geval moet de vertegenwoordiger (meestal een partner of kind) over de behandeling beslissen. Uiteraard in overleg met de behandelend arts. Dit is een gevoelige taak waarop de meeste familieleden en naasten niet voorbereid zijn.

Een informatiegids voor meer inzicht

In de gids ‘Zorg in de laatste levensfase voor mensen met dementie’, vertellen wij hoe dementie zich in het algemeen naar het einde toe ontwikkelt en wat voor inzichten of vraagstukken hier bij kunnen komen kijken. Op deze manier ontstaat er meer inzicht in de mogelijke problemen in de laatste levensfase.  Daarnaast is er informatie over de behandelmogelijkheden in deze fase.

De gids legt de nadruk op palliatieve zorg. Dit is een benadering die zich richt op het comfort van de persoon met dementie, ofwel ‘kwaliteit van leven’. De gedachte hierbij is dat vredig sterven beter is dan het lijden verlengen. In de gids gaat het vooral over de medische zorg en zorgkundige aspecten van palliatieve zorg.

Ook werken met de informatiegids?

Drukwerk
Stuur een mail aan uno@amsterdamumc.nl, voorzien van het gewenste aantal (te bestellen vanaf 500 stuks), een factuuradres en naam en telefoonnummer van de contactpersoon en wij nemen contact met je op om de druk in gang te zetten. 

Digitale versie
Wil je een digitale versie van de informatiegids? Deze vind je hier.

Voor wie?

Deze gids is speciaal samengesteld voor familie en naasten. Maar ook voor zorgprofessionals is het een waardevolle handreiking. Bijvoorbeeld om de familie en naasten bij te staan met informatie na een gesprek.

Actualisering

UNO Amsterdam heeft samen met het UNC-ZH (Universitair Netwerk voor de Care sector, Zuid-Holland) onderzocht of de informatiegids (die al enige jaren geleden is ontwikkeld) nog aansloot op de vragen en behoefte rondom dit thema. De projectgroep met onder andere Eefje Sizoo en Eva Dijkstra zocht verder ook naar een passende manier om de kennis en informatie bij de betreffende doelgroep te brengen: middels een survey onder mantelzorgers en zorgverleners van mensen met dementie, werd de inhoud geëvalueerd en werd er geïnventariseerd wat een passende vorm is waarin de ‘nieuwe’ informatiegids zou kunnen verschijnen. Lees hier het wetenschappelijk artikel wat hier uit is voortgekomen.

Publicaties

Palliatieve zorg bij mensen met dementie voor tijdschrift Nurse Academy

Geactualiseerd op 28 oktober