Achtergrond

Uit onderzoek blijkt dat bewoners van verpleeghuizen moeite hebben hun identiteit te behouden. Wat die identiteit precies inhoudt is nog niet helder.

De ziekte van Huntington heeft grote invloed op het leven van patiënten en naasten. Vanaf het moment dat de ziekte zich openbaart, begint een geleidelijk proces van psychologische, lichamelijke en sociale achteruitgang. Opname in een verpleeghuis komt vaak voor.

Mensen met de ziekte van Huntington zijn vaak jonger dan de gemiddelde verpleeghuisbewoner en de ziekte is erfelijk, wat voor unieke uitdagingen zorgt. Hierdoor kunnen resultaten uit eerdere onderzoeken dat is uitgevoerd bij mensen met dementie of somatische klachten, niet zomaar worden overgenomen voor mensen met de ziekte van Huntington.

Bovendien veroorzaakt de ziekte van Huntington vaak ernstige communicatieproblemen. Mensen die moeilijk kunnen communiceren doen vaak niet mee aan onderzoek. Voor ons onderzoek vinden wij het belangrijk dat wij ook horen van mensen met de ziekte van Huntington met ernstige communicatieproblemen hoe zij hun identiteit in het verpleeghuis ervaren.

Doel

Dit onderzoek heeft twee belangrijke doelen: Het eerste doel is het begrijpen van ‘identiteit’ bij mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuizen. Het tweede doel is inzicht krijgen in bestaande ideeën over identiteit in de verpleeghuiszorg voor deze mensen. Dit doen we om zorgverleners handvatten te geven in het omgaan met bewoners met Huntington en hun ervaringen met het leven in het verpleeghuis. Ook willen we beleidsmakers ondersteunen door hun mensbeeld van mensen met de ziekte van Huntington te verrijken. Uiteindelijk willen we hiermee de kwaliteit van leven en zorg verbeteren.

Methode

Studiepopulatie: Mensen met de ziekte van Huntington die in het verpleeghuis wonen.

Het onderzoek bestaat uit twee werkpakketten. In werkpakket 1 Huntington’s disease I, Who am I? vindt observationeel onderzoek plaats naar de ervaring van identiteit bij verpleeghuisbewoners met de ziekte van Huntington. Hierbij wordt de methode interpretatieve fenomenologie (IPA) gebruikt. In werkpakket 2 wordt onderzoek gedaan naar hóe in de verpleeghuiszorg voor mensen met de ziekte van Huntington wordt gesproken en geschreven over identiteit. Hiervoor worden zowel interne als externe communicatie en documenten verzameld. Vervolgens wordt een discoursanalyse uitgevoerd.

Publicaties

Poster Huntington’s disease, Amsterdam Public health

Fase

Het project is gestart per 1 september 2023. De verkenningsfase en subsidieaanvraag is recent afgerond. Op dit moment zijn we bezig met de aanvraag van een niet-WMO verklaring voor werkpakket 1.

Onderzoekers

Promovendus: Annemiek Helmers

Projectgroepleden: dr. Ruth Veenhuizen, dr. Alistair Niemeijer, prof. dr. Carlo Leget en prof. dr. Martin Smalbrugge

Meer informatie?

Stuur s.v.p. een mail aan a.g.helmers@amsterdamumc.nl

Dit onderzoek vindt plaats in een samenwerking tussen Amsterdam UMC, Universiteit voor Humanistiek en Atlant. Voor werkpakket 1 is subsidie ontvangen van de Vereniging van Huntington (HSG2023).