Hoewel de integrale zorg en behandeling na een beroerte in de laatste twee decennia flink verbeterd is – met name wat betreft preventie, acute zorg en revalidatie – blijft 11% tot 15% van de mensen die een beroerte overleven afhankelijk van langdurige verpleeghuiszorg. Binnen het geheel van de ketenzorg na een beroerte, blijft het verbeteren van de zorg voor deze groep nog steeds onderbelicht. Ook in Nederland, waar verpleeghuizen een belangrijke bijdrage leveren aan de ketenzorg middels het aanbieden van geriatrische revalidatie na ziekenhuisopname. De mensen die in de chronische fase na een beroerte afhankelijk blijven van langdurige verpleeghuiszorg, wonen in Nederland meestal op somatische afdelingen, zelfs als zij ernstige cognitieve problemen hebben. Vergeleken met de enorme aandacht voor het verbeteren van de dementiezorg voor mensen die op psychogeriatrische afdelingen verblijven, moeten we concluderen dat mensen die na een beroerte in een verpleeghuis wonen niet alleen een vergeten groep zijn in de ketenzorg na een beroerte, maar ook in de langdurige verpleeghuiszorg.
Het overkoepelende doel van het CAre for STroke In LOng term care facilities in the Netherlands (CASTILON) onderzoek is om speerpunten te formuleren voor het optimaliseren van ondersteunende zorg voor mensen die na een beroerte in een verpleeghuis wonen.
Hiertoe hebben we onderzocht 1) welke problemen in functioneren zij hebben die verdere verlichting behoeven, en 2) welke ondersteuning zij nodig hebben om hun dagelijks leven te leiden, gezien vanuit hun eigen perspectief. Hiernaast is ook onderzocht welke factoren in de eerste maand na een beroerte een voorspellende waarde hebben voor verpleeghuisopname en/of ernstige invaliditeit. Dit zou een licht kunnen werpen op het optimale startpunt van ondersteunende verpleeghuiszorg in de ketenzorg voor mensen na een beroerte.
Er is een observationeel dwarsdoorsnede-onderzoek uitgevoerd in 17 Nederlandse verpleeghuizen onder 274 bewoners (58% vrouwen; gemiddelde leeftijd 77 jaar; mediane tijd na de beroerte bijna 4 jaar). Kwantitatieve gegevens over het functioneren zijn verzameld met observatielijsten die in een gestructureerd interview met de eerst verantwoordelijk verzorgende van een bewoner zijn ingevuld. Door het gebruik van observatie-instrumenten konden ook bewoners met ernstige cognitieve en/of communicatieve problemen of een beperkt lichamelijk uithoudingsvermogen geïncludeerd worden.
Verder is er een kwalitatief interviewonderzoek uitgevoerd onder 13 bewoners over hun dagelijks leven. Dit was een doelgerichte steekproef uit de kwantitatieve onderzoekspopulatie.
Hiernaast is er een systematische literatuurstudie uitgevoerd naar de prognostische factoren voor een slechte uitkomst na een beroerte.
Het kwantitatieve observatie-onderzoek toonde een zeer hoge prevalentie van beperkingen aan in alle domeinen van functioneren. Naast de bekende ernstige afhankelijkheid in ADL, had bijna 60% van de bewoners pijn. Bijna de helft van de bewoners had matige of ernstige cognitieve beperkingen. Prikkelbaarheid, depressieve symptomen en apathie waren de meest voorkomende neuropsychiatrische symptomen. Ruim een kwart van de bewoners kon zich slecht uiten en bijna een derde was weinig sociaal betrokken.
Binnen deze veelheid van beperkingen, hebben we verder onderzocht hoe pijn en apathie samenhangen met andere problemen:
In de interviews vonden we dat “agency”, het vermogen van de mens om doelgericht en intentioneel te handelen, een centraal thema was. Het weerspiegelt de focus van de bewoners op hun eigen actieve rol om hun verpleeghuisleven vorm te geven, in plaats van een directe focus op welke ondersteuning zij nodig hebben. De resultaten beschrijven hoe bewoners agency uitoefenen op het gebied van dagbesteding (gerelateerd aan een privé-, sociaal-, of buiten-georiënteerd thuisgevoel) en in de formele zorgrelatie (om hulp vragen, hechten aan een vertrouwde en vriendelijke interactie, of vasthouden aan regels en routines). Tot slot is ook gebleken dat niet alle bewoners gemotiveerd handelen op het gebied van dagbesteding en/of de formele zorgrelatie, maar gevoelens van leegte, weerstand of zinloosheid ervaren.
De systematische literatuurstudie liet zien dat een hogere leeftijd (inclusief een zeer hoge leeftijd), een ernstigere beroerte (gemeten via een klinische evaluatieschaal), de aanwezigheid van urine-incontinentie (met verminderd bewustzijn) en een groter beroertevolume (gemeten via beeldvormende technieken van de hersenen) voorspellers zijn voor een slechte uitkomst na een beroerte. Onze conclusie was dat dit onvoldoende bewijs is voor de ontwikkeling van een klinisch voorspellingsinstrument dat beter is dan de klinische uitkomstvoorspellingen door artsen. Toch laat recentere literatuur zien dat prognostische instrumenten met vergelijkbare factoren veelbelovend zijn, maar dan in de acute fase en alleen m.b.t. ernstige invaliditeit.
Om ondersteunende zorg voor mensen die na een beroerte in een verpleeghuis wonen te verbeteren, zijn de volgende speerpunten naar voren gekomen:
Wat betreft het bieden van verlichting van problemen, zullen het verlichten van pijn en het verminderen van apathisch gedrag verder verbeterd moeten worden. De multidisciplinaire richtlijn “Herkenning en behandeling van pijn bij kwetsbare ouderen” respectievelijk het multidisciplinaire zorgprogramma “Doen bij depressie, met aandacht voor apathie” bieden hiervoor een solide basis. In een zorgprogramma op maat moet bijzondere aandacht worden besteed aan de structurele herkenning en behandeling van (1) beroerte-specifieke pijnsyndromen die zich in de loop van de tijd kunnen ontwikkelen, en van bijkomende emotionele problemen; (2) apathische symptomen die zich in de loop van de tijd kunnen ontwikkelen, vooral bij bewoners na een beroerte met (matige of ernstige) cognitieve stoornissen en zeer ernstige ADL-afhankelijkheid; en (3) vermoeidheid.
Wat betreft het bieden van ondersteuning om bewoners in staat te stellen hun dagelijks leven zo actief mogelijk te leiden, is een agency-perspectief belangrijk. Een toekomstig zorgprogramma moet zorgverleners stimuleren de persoonlijke manieren te (h)erkennen waarop bewoners proberen hun thuisgevoel te vergroten in het dagelijks leven en zich veilig en gelijkwaardig te voelen in de formele zorgrelatie, ook bij bewoners met ernstige cognitieve en/of communicatieve beperkingen. Het zou bewoners bevestigen in hun actieve, autonome rol en een gezamenlijke verkenning met bewoners en hun naasten mogelijk maken over welke ondersteuning vruchtbaar en mogelijk zou zijn (of niet). Gespecialiseerde zorgverleners lijken aangewezen om verder te onderzoeken waarom sommige bewoners niet meer gemotiveerd zijn hun eigen plek te vinden in de verpleeghuisomgeving.
Op weg naar een optimale start van ondersteunende verpleeghuiszorg moet toekomstig onderzoek een betrouwbare prognose van verpleeghuisopname na een beroerte mogelijk maken in de vroege (geriatrische) revalidatieperiode na ziekenhuisopname. Daarnaast moeten we meer inzicht krijgen in hoe een vroege start van ondersteunende verpleeghuiszorg het beste kan worden geïntegreerd in de geriatrische revalidatie.
Op 29 januari 2025 verdedigt Suzanne van Almenkerk in het auditorium van de VU haar proefschrift, getiteld:
“Post-stroke lives in Dutch nursing homes – Recognizing interrelated problems and agency towards optimizing supportive care”