Annegreet Betlem en Carola Schoneveld van Zorgbalans:

“Het kan erg steunend zijn om te lezen over hoe het is om naaste te zijn van iemand met dementie”

“Het is een boekje waar familieleden en zorgprofessionals heel veel aan hebben.” Als het aan verpleegkundig specialist Annegreet Betlem ligt, komt de informatiegids ‘Zorg
in de laatste levensfase voor mensen met dementie’ bij zoveel mogelijk mensen terecht. Ze is druk bezig om de gids op verschillende locaties van haar werkgever
Zorgbalans onder de aandacht te brengen. Op locatie De Heemhaven vond ze in locatieverpleegkundige Carola Schoneveld een enthousiaste medestander. Samen
vertellen ze over de introductie en de reacties van naasten. Vanuit een UNO-werkgroep werkte Annegreet mee aan de herziening van de vorige uitgave.
“Tot nu toe ging het met name over de ziekte en verschijnselen. De nieuwe versie heeft ook aandacht voor de rol van de naaste. Hoe verandert die als je partner of familielid
dementie krijgt? Wat voor invloed heeft dementie op je relatie? Het boekje is opgebouwd uit vragen en antwoorden, zodat iedereen precies kan lezen waar op dat moment behoefte
aan is.” Volgens Annegreet vormt de informatiegids een goede aanvulling op de halfjaarlijkse gesprekken. “Het boekje is iets wat naasten de hele tijd bij zich kunnen houden. Zo gaat
het in op hun rol wanneer hun dierbare niet meer goed de wensen kan aangeven. Verder hebben we het over de problemen bij gevorderde dementie in de palliatieve fase.
Tenslotte bespreken we ook wat hen te wachten staat in de terminale fase.”

“Die informatiegids over dementie was binnen één dag uit het folderrek verdwenen”

Uitreiking van de gids

Carola en Annegreet zitten nog midden in de zoektocht naar het juiste moment om de
informatiegids bij naasten aan te reiken. Carola: “In locatie De Heemhaven hebben alle
locatieverpleegkundigen via een webinar een uitleg gekregen over het boekje. Daarna zijn
we gestart met uitrollen: we hebben een bericht geplaatst op Familienet, onze
secretaresse heeft een digitale link met uitleg naar alle families gemaild en alle collega’s
die bij ons werken hebben de digitale versie gekregen. Verder hebben we de boekjes in het
folderrek gezet. Die waren binnen één dag weg.”

De beste uitdeelervaring tot nu toe had Carola tijdens een familieavond. “Aan het einde
van de bijeenkomst heb ik het boekje uitgereikt en uitgelegd wat het inhoudt. Zo’n
persoonlijk moment werkt toch wel het beste.” Annegreet vult aan: “We komen steeds
vaker tot de conclusie dat het goed is om een warme overdracht te doen. Het liefst zouden
we gewoon een vast moment voor overhandiging kiezen, zodat je volgens protocol kunt
werken. Toch merken we in de praktijk dat zo’n passend moment niet bestaat.”

“Dat heeft te maken met hoe mensen hier binnenkomen. Hoe vergevorderd is de
dementie? En waar hebben mensen behoefte aan? Soms moet je heel voorzichtig beginnen
met de mogelijke gevolgen en hoe de ziekte bij die persoon verder zou kunnen verlopen.
Als je een boekje met als titel ‘Zorg in de laatste levensfase voor mensen met dementie’
er zo ingooit, kan dat hard binnenkomen.” Carola: “We moeten ook goed duidelijk maken
dat de ‘laatste fase’ niet alleen over de terminale fase vlak voor het overlijden gaat.”

“We moeten duidelijk maken dat de ‘laatste fase’ niet alleen over de terminale fase vlak voor het overlijden gaat.”

Veel positieve reacties

Annegreet benadrukt dat naasten de informatiegids over het algemeen positief ontvangen.
Ze noemt het verhaal van een vrouw die het heel moeilijk vond om haar man achteruit te
zien gaan. “Ze vond het lastig om haar echtgenoot te vertegenwoordigen. Moet hij nog
naar het ziekenhuis? Wil hij nog een antibioticumkuur bij een longsteking? Of is de
kwaliteit van leven daar al te slecht voor? Tijdens ons gesprek kwam ze er niet uit. Aan het
eind heb ik haar de informatiegids meegegeven.”

“Ik denk dat veel mensen zich herkennen in wat er beschreven wordt…”

“Toen ik haar weer sprak, zei ze dat ze er veel aan had gehad. Ik denk dat veel mensen
zich herkennen in wat er beschreven wordt over hoe het is om een partner te zijn van
iemand met dementie. Dat kan heel steunend zijn. Zij had dat in ieder geval wel zo
ervaren.” Voor Annegreet betekende het dat ze het gesprek met mevrouw weer kon
oppakken: “Er was veel meer rust en ze kon haar partner ook beter vertegenwoordigen in
al deze moeilijke beslissingen.”

Niet te voorzichtig

Dat de informatiegids zelfs met een warme overdracht niet altijd goed aankomt, weet
Carola van een arts die de gids tijdens het gesprek over het zorgleefplan uitreikte. “Eén
familie vond het niet prettig om het boekje te ontvangen, omdat de situatie voor hen erg
zwaar en moeilijk was. Het zou weliswaar een goed boekje voor hen kunnen zijn, maar ze
stonden er niet voor open.”
Annegreet wil aan iedereen die met de informatiegids aan de slag gaat, één ding
meegeven: “We moeten ook niet te voorzichtig zijn met uitdelen. Uit onderzoek naar de
vorige versie kwam naar voren dat 80% van de ontvangers de gids graag eerder had willen
hebben.” Carola bevestigt: “Op de familieavond hoorde ik dat ook zes van de tien mensen
zeggen.”

“Laten we niet te voorzichtig zijn met het uitreiken
van de informatiegids over dementie aan naasten”

Aandacht voor zorgprofessionals

Voor een succesvolle introductie van de informatiegids is het volgens beiden belangrijk om
ook de zorgprofessionals mee te nemen. Annegreet: “Binnen de locatie waar ik werk, heb
ik een klinische les verzorgd, zodat medewerkers grofweg weten wat erin staat. Zo denken
ze eerder aan de gids als familieleden met bepaalde vragen komen. Daarnaast hebben we
alle andere interne kanalen ingezet. Zo kunnen medewerkers de link naar het boekje op
intranet vinden.”

“Bij mij staat de informatiegids inmiddels – met
een vraagteken – in de checklist voor de
zorgleefplanbespreking.”

In De Heemhaven heeft Carola de gids tijdens het verpleegkundig overleg onder de
aandacht gebracht. “Het belangrijkste is om het boekje tijdens het dagelijkse werk op de
afdeling te promoten. Ik zeg altijd: blijf het bespreekbaar maken – ook al is het druk –
want het is de kracht van herhaling die werkt.” Annegreet is het helemaal eens met
Carola: “Laten we dit boekje vooral ook opnemen in onze werkprocessen. Bij mij staat de
informatiegids inmiddels – met een vraagteken – in de checklist voor de
zorgleefplanbespreking. Zo vergeten we dit waardevolle boekje niet.”