DALT Project: Dementia, Advance directives and Life Termination

Euthanasie bij mensen met dementie op basis van een schriftelijke wilsverklaring:
de ontwikkeling van een handreiking

Achtergrond

Al sinds de invoering van de euthanasiewet (2002) worstelen artsen met het dilemma hoe zij om moeten gaan met schriftelijke euthanasieverklaringen van mensen met ernstige dementie. Artsen zijn in meerderheid huiverig om het leven te beëindigen van iemand met wie zij daarover niet meer kunnen communiceren, maar de eerste uitvoeringen zijn een feit.

Juridisch, ethisch en praktisch inzicht in euthanasiewet

In dit onderzoek wordt vanuit juridisch, ethisch, en praktisch oogpunt inzicht verkregen in deze thematiek. Daarbij wordt gebruikt gemaakt van verschillende methoden, waaronder vragenlijstonderzoek onder specialisten ouderengeneeskunde, interviews met artsen en naasten, een review van de ethische en juridische literatuur gevolgd door interviews met experts, en een delphi studie gericht op de toepasselijkheid van de zorgvuldigheidscriteria.

Handreiking als houvast voor artsen

Als eindresultaat beoogt dit onderzoek een handreiking te ontwikkelen waaraan artsen houvast kunnen hebben in het zorgvuldig omgaan met euthanasieverklaringen van mensen met dementie.

DALT-film

Bekijk het verhaal achter het DALT Project. Djura Coers en Cees Hertogh vertellen erover in deze film.

Fase

Het laatste onderdeel van het DALT onderzoek, de Delphi-studie, is in de zomer van 2023 uitgevoerd. Hiermee is de volledige data verzameling van het onderzoek afgerond.

Het eerste artikel (1) over de interviews met artsen die de petitie ‘niet stiekem bij dementie’ hebben getekend is gepubliceerd in het internationaal wetenschappelijk tijdschrift Age&Ageing (zie link 1 onder Internationale publicaties).

Het artikel (2) over de juridische focusgroep studie is geaccepteerd voor publicatie in BMC Medical Ethics (zie link 2 onder Internationale publicaties).

Het vragenlijst onderzoek is afgerond met een artikel (3) in Journal of the American Medical Directors Association (JAMDA) (zie link 3 onder Internationale publicaties).

Het artikel (4) over de interviews naar aanleiding van casuïstiek opgehaald in het vragenlijst onderzoek is in concept en zal binnenkort worden ingediend voor publicatie.

De Delphi-studie is uitgemond in een artikel (5) dat is geaccepteerd voor publicatie in de Journal of Medical Ethics.

Ondertussen zijn de leden van de projectgroep druk bezig met het verwerken van de bevindingen van alle deelstudies van het DALT-project tot een praktische beslishulp. Deze beslishulp kan artsen in de praktijk ondersteunen in het besluitvormingsproces rondom euthanasie bij dementie op basis van een schriftelijke euthanasieverklaring. Naar verwachting zal de definitieve versie van deze beslishulp in de loop van 2025 beschikbaar zijn.

Onderzoeker en projectgroep leden

Djura Coers (Amsterdam UMC, locatie VUmc)

Projectgroep leden DALT: D.O. Coers, M.E. de Boer, M.A.J.M. Buijsen, A. van der Heide, E.M. Sizoo, B. Frederiks, M. Smalbrugge, A.H. Blankenstein, C.J. Leget en C.M.P.M. Hertogh

Heeft u vragen over het DALT project? Neem dan contact op met de onderzoeker via DALT@amsterdamumc.nl

Internationale publicaties

  1. Dealing with requests for euthanasia in incompetent patients with dementia. Qualitative research revealing underexposed aspects of the societal debate (nih.gov)
  2. A qualitative focus group study on legal experts’ views regarding euthanasia requests based on an advance euthanasia directive (springer.com)
  3. Navigating Dilemmas on Advance Euthanasia Directives of Patients with Advanced Dementia (ScienceDirect)

Nederlandse publicaties

  1. Design artikel in Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde (april 2019 online gepubliceerd)
  2. Artikel over DALT project in H&W (Huisarts&Wetenschap, nummer 6, juni 2019)
  3. Nederlandse samenvatting: Het omgaan met verzoeken tot euthanasie bij wilsonbekwame patiënten met dementie (Palliaweb)

Congres abstracts publicaties:

  1. TvO Congres Abstract DALT – PART III focusgroepen
  2. Verenso congres abstract Dealing with requests for euthanasia in incompetent patients with dementia

Geactualiseerd op 13 november 2024