Project BRAIN: verminderde ziekte-inzicht (“awareness”) bij patiënten met de ziekte van Alzheimer, Huntington en het syndroom van Korsakoff

Achtergrond

Met onze hersenen ervaren we de wereld en onszelf. Als de hersenen beschadigd zijn, verandert deze ervaring. Dit is het geval bij de ziekte van Alzheimer, Huntington en het syndroom van Korsakoff. Mensen met deze ziekte kunnen last hebben van verminderd ziekte-inzicht (“awareness” in de Engelstalige literatuur).

Hierdoor kunnen zij bijvoorbeeld hun diagnose ontkennen en hun eigen functioneren overschatten, wat negatieve gevolgen kan hebben. Zo kan het niet (h)erkennen van deze inzichtsproblemen leiden tot veel onbegrip tussen de persoon met de hersenziekte en de naasten. Ook kunnen gedragsproblemen zoals somberheid en agressie zich voordoen en kunnen informele en formele zorgverleners overbelast raken.

Doel

In dit project zullen de ervaringen met betrekking tot een verminderd ziekte-inzicht van mensen met dementie, Huntington of Korsakoff en hun mantelzorgers en zorgprofessionals onderzocht worden. Ook de relatie met onbegrepen gedrag en sociale besluitvorming onderzocht. Met de opgedane kennis hopen wij uiteindelijk een set aanbevelingen voor mantelzorgers en zorgprofessionals te ontwikkelen om hiermee om te gaan.

Fase

In september 2021 is dit onderzoek van start gegaan. Het onderzoek is opgedeeld in verschillende werkpakketten:

 

  1. Bestaande gegevens uit eerder onderzoek over het syndroom van Korsakov zijn geanalyseerd middels een netwerkanalyse, die is gepubliceerd in 2023
    Ook bestaande gegevens uit eerder onderzoek over de ziekte van Huntington worden momenteel geanalyseerd.

 

  1. Middels interviews en focusgroepen zijn zowel patiënten als hun naasten en betrokken zorgprofessionals bevraagd over hun ervaringen en omgang met verminderd ziekte-inzicht. Ook de gevolgen voor hun sociale relaties worden onderzocht. Deze artikelen worden momenteel afgerond.

 

  1. Met verschillende sociale interactiespellen en vragenlijsten wordt de relatie tussen verminderd ziekte-inzicht, sociale besluitvormingsvaardigheden en onbegrepen gedrag onderzocht. De dataverzameling van dit onderdeel wordt medio 2024 afgerond.

 

  1. Er werd een online survey uitgezet onder paramedici, artsen en psychologen die werken met mensen met dementie, de ziekte van Huntington en het syndroom van Korsakov. Hierin werd gevraagd naar de ervaringen met verminderde awareness. Deze gegevens worden nog geanalyseerd.

 

  1. Tot slot zal de opgedane kennis worden gedeeld met patiënten, zorgverleners, familieleden en zorgprofessionals in het algemeen om kennis over dit onderwerp te vergroten en de zorg te verbeteren.

Publicaties

JCM | Free Full-Text | Impaired Awareness in People with Severe Alcohol-Related Cognitive Deficits Including Korskoff’s Syndrome: A Network Analysis (mdpi.com)

Onderzoekers

Promovendi: Hester Fidder en Esther de Groot

Projectgroepleden: Dr. Anouk van Loon, Dr. Ruth Veenhuizen, Dr. Marike de Boer en prof. dr. Martin Smalbrugge

Meer informatie?

Neem contact op met Hester Fidder (h.fidder@amsterdamumc.nl) of Esther de groot (e.degroot3@amsterdamumc.nl)

Geactualiseerd op 24 juni 2024