Hoewel de meerderheid van mensen met dementie uiteindelijk wordt opgenomen en overlijdt in een verpleeghuis, is er maar beperkte kennis beschikbaar over het klinisch beloop van dementie, de palliatieve zorgbehoeften en de besluitvorming bij verpleeghuisbewoners.
Inzicht krijgen in het klinisch beloop van dementie in Nederlandse verpleeghuizen, om bij te kunnen dragen aan het optimaliseren van de palliatieve zorg.
Analyse van gegevens van de Dutch End of Life in Dementia (DEOLD) studie. Binnen deze studie zijn tussen 2007 en 2011 vragenlijsten uitgezet bij specialisten ouderengeneeskunde en verpleegkundigen/verzorgenden van bijna 500 patiënten met dementie uit 34 verpleeghuizen. De baseline meting vond rond 8 weken na opname in het verpleeghuis plaats, en vervolgens werd de meting elk half jaar herhaald tot aan overlijden.
Agitatie en pijn komen veel voor gedurende het ziektetraject bij dementie, waarbij er een piek is in het vóórkomen van pijn vlak voor overlijden. Ook inname problemen en pneumonie komen veelvuldig voor bij patiënten met dementie. Cachexie, dehydratie en pneumonie zijn dan ook de belangrijkste oorzaken van overlijden bij patiënten met dementie.
De resultaten van het onderzoek geven aan dat opname in het verpleeghuis een signaal is voor het starten van een palliatieve zorgbenadering. Op dat moment zouden palliatieve zorg behoeften in kaart gebracht moeten worden, en deze zouden gedurende de opname regelmatig geëvalueerd moeten worden. Het met deze studie verkregen inzicht in het beloop van dementie kan helpen om realistische overkoepelende behandeldoelen te formuleren. Onderwerpen die verder aan bod kunnen komen, zijn onder andere of ingezette symptoombestrijding (nog) adequaat is, en wat het nut en de voordelen van (preventieve) medicatie zijn.
Simone Hendriks