Het wetsvoorstel Zorg en Dwang (WZD) bevat een procedureel besluitvormingskader waarin een stappenplan is opgenomen, ter ondersteuning van zorgverleners bij de besluitvorming rond (on)vrijwillige zorg en het afbouwen van eenmaal toegepaste onvrijwillige zorg. Dit stappenplan betreft een opschalend multidisciplinair besluitvormingsmodel. In het bijzonder daar waar het gaat om de afweging van alternatieven voor onvrijwillige zorg (stap 4), alsmede om de weging van de verschillende vormen van onvrijwillige zorg (stap 5) kan onderscheid gemaakt worden tussen een afweging vanuit een professioneel perspectief en een afweging vanuit cliëntenperspectief. Op dit moment is het professionele perspectief dominant en wordt op basis daarvan invulling gegeven aan de vraag wat de minst ingrijpende vorm van onvrijwillige zorg is.
Het Belevingsonderzoek Dwang in de Zorg richt zich op het beter betrekken van het cliëntenperspectief door middel van de ontwikkeling van een wegingskader dat, binnen het stappenplan van de WZD, als hulpmiddel voor de besluitvorming over de inzet van onvrijwillige zorg kan worden gebruikt. Het wegingskader is gericht op de groep cliënten met ernstige verstandelijke of cognitieve beperkingen, bij wie het aankomt op het ‘lezen van gedrag’, omdat directe communicatie niet of slechts beperkt mogelijk is.
Dit onderzoek bestond uit drie deelstudies (literatuuronderzoek, conceptmapping, vignetstudie), parallel uitgevoerd bij twee doelgroepen: personen met een ernstige vorm van dementie (PG sector) en personen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking (VG sector).
We kunnen vaststellen dat toepassing van onvrijwillige zorg bij cliënten voorkomt.
Uit het literatuuronderzoek komt naar voren dat het proxy-perspectief kan afwijken van het perspectief van de cliënt (perception gap). Bij mensen met dementie dient daarnaast rekening te worden gehouden met de gevolgen van neurologische schade op hun perceptie en beleving.
De conceptmapping studie liet zien dat een breed scala aan gedragingen van personen met dementie mogelijk in reactie op het ervaren van onvrijwillige zorg. Agressieve gedragingen worden als het belangrijkst gezien, maar het blijkt dat de deelnemers aan het onderzoek nog een groot aantal andere mogelijke gedragingen onderscheiden waarin het ervaren van onvrijwillige zorg zich kan uiten. Daaronder zijn ook veel min of meer introverte – en daarmee minder aandachttrekkende – gedragsuitingen.
In de vignetstudie bleken professionals en naasten in staat onderscheid te maken in perspectieven: hun eigen beleving van onvrijwillige zorg wijkt af van de ingeschatte beleving van de cliënten.
De voornaamste reden voor het niet ervaren van de zorg als onvrijwillig, blijkt het feit dat cliënten zich in sommige gevallen niet bewust zijn van de maatregel of geen besef hebben van de werking daarvan. In dergelijke gevallen speelt de maatregel zich dus af buiten de belevingswereld van de cliënt, waarmee zij de zorg niet als onvrijwillig kunnen ervaren. Daarnaast zien we dat cliënten wennen aan bepaalde maatregelen en daarmee zorg die in potentie onvrijwillig is, zonder weerstand of verzet ondergaan.
We kunnen concluderen dat proxies in staat zijn een inschatting te geven van de beleving van cliënten en daarbij onderscheid te maken met hun eigen beleving. Duidelijk is dat een gebrek aan besef (niet bewust zijn van) ten aanzien van bepaalde maatregelen maakt dat cliënten niet in staat zijn alle vormen van onvrijwillige zorg ook als zodanig te kunnen ervaren.
Er bestaat een grote diversiteit aan gedragingen die een reactie kunnen zijn op onvrijwillige zorg. Welk gedrag een cliënt laat zien is zowel situatie- als contextgebonden. Hoewel de fysieke en agressieve reacties van cliënten veel indruk maken, verdienen de minder extern georiënteerde gedragingen die kunnen duiden op verzet en weerstand, onbehagen en stress bijzondere aandacht, aangezien deze reacties veel vaker voorkomen als indicatie voor het ervaren van de geboden zorg als onvrijwillig.
De antwoorden op deze vragen leverden, tezamen met professionele afwegingen, de bouwstenen voor de ontwikkeling van het wegingskader. Dit concept wegingskader zal in een proefimplementatie in niet alleen de sector van de psychogeriatrie (PG), maar ook de Verstandelijk gehandicaptenzorg (VG) nader worden uitgewerkt.
Dit project werd uitgevoerd in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Het onderzoek bestond uit 2 deelstudies: één in de sector psychogeriatrie (PG), uitgevoerd dooronderzoekers van de afdeling huisartsgeneeskunde en ouderengeneeskunde van het VUmc, onder leiding van Prof. dr. Cees Hertogh; en één in de sector verstandelijke gehandicaptenzorg (VG), uitgevoerd door onderzoekers van de Tilburg University (Tranzo), onder leiding van Prof. dr. Petri Embregts.
De zorg voor mensen met dementie of een verstandelijke beperking moet zoveel mogelijk op vrijwillige basis plaatsvinden. Soms kunnen mensen met ernstige dementie of een verstandelijke beperking niet (meer) zelf aangeven wat goed voor hen is. Zorgverleners helpen ze dan bij die keuzes, met als doel onvrijwillige zorg alleen in te zetten als het echt niet anders kan. Hier over spraken wij ook in het UNO Jaarbeeld 2020. Lees het artikel hier.