Op 1 april nam professor Cees Hertogh afscheid als inspirerend aanvoerder van de afdeling Ouderengeneeskunde van Amsterdam UMC en UNO Amsterdam. Alle reden om hem in de UNO Updates van 2023 uitgebreid aan het woord te laten. Besteedden we in de vorige editie aandacht aan zijn rol in de ontwikkeling van de ouderengeneeskunde, deze keer praten we met hem over ethische zaken. Hoe kijkt Nederland volgens hem tegen de ouderenzorg aan? Wat moet er volgens hem anders? En hoe dragen ‘zijn’ leerstoelen daaraan bij?

Het antwoord op de vraag wat ethiek inhoudt, is volgens Cees niet eenvoudig. “Ethiek gaat om het streven naar het goede leven, voor en met anderen. Maar wat is dan goed en hoe geven we dat met elkaar vorm? Daar zit een lange filosofische discussie achter. De huidige dominante ethiek binnen de samenleving verbindt het goede leven vooral met autonomie en zelfbeschikking. De mens ziet zich graag en vooral als een zichzelf regisserend wezen dat pas in tweede instantie afhankelijk is van anderen.”

“Maar we zijn maar gedeeltelijk autonoom en zeker niet in alle fasen van ons leven. De ethiek van de zorg gaat daarom uit van een ander mensbeeld. Die zegt: als we alleen kijken naar autonomie en zelfbeschikking, dan vergeten we dat we in een samenleving leven waarin mensen door zorg met elkaar verbonden zijn. We ontvangen én verlenen zorg. Zorg is daarmee onderdeel van het goede leven, want denk de zorg weg en de samenleving komt krakend en piepend tot stilstand. We zijn dus niet alleen autonome maar ook zorgafhankelijke mensen.”

‘Succesvol ouder worden’
Volgens Hertogh zorgt het dominante mensbeeld van autonomie en zelfbeschikking ervoor dat de samenleving zich niet goed weet te verhouden tot de kwetsbaarheid van de ouderdom: “Zolang we vitaal ouder worden en zelfredzaam blijven, hebben we er geen moeite mee. Anders wordt het, wanneer de gebreken zich melden. Dan staat de samenleving met de rug naar de ouderdom toe.”

“Dat hebben we ook tijdens de coronacrisis gezien. Eerst was er begrip voor bescherming van de kwetsbaren. Maar aangewakkerd door de dorhoutdiscussie van Marianne Zwagerman kwam er ook een negatief sentiment naar boven: ‘Laat die ouderen maar in hun eigen bubbel leven, zodat wij onze gang kunnen gaan’.”

Fase van afhankelijkheid blijft
“We hebben ‘succesvol ouder worden’ – dat wil zeggen oud worden zonder ziekte en gebreken – tot norm verheven. Het liefst zien we allemaal dat we tot aan de dood vitaal blijven en er helemaal geen fase van afhankelijkheid komt. Dat is ook wat James Fries met zijn compressietheorie bedacht. Zijn idee: als je de preventie maar goed vormgeeft en allemaal actief blijft in je leven, kun je de fase van gebrekkigheid misschien wel verkorten en beperken tot rond het levenseinde.”

“Maar wat we in grote studies zien is dat mensen weliswaar ouder worden en langer actief blijven, maar op enig moment toch ook zorgbehoevend worden. Daarmee schuift de periode van afhankelijkheid alleen maar op.”

De realiteit wegdrukken
Hertogh gaat verder: “Intussen weet iedereen dat ‘succesvol ouder worden’ een eenzijdig concept is, dat geen recht doet aan de veelkleurige realiteit van het ouder worden. Het is eerder een droombeeld dan een realistisch denkbeeld. Maar als norm draagt ‘succesvol ouder worden’ wel bij aan het negatieve imago van de ouderenzorg. Dat merk je bijvoorbeeld ook als het gaat om werving. Veel mensen vinden het niet sexy om in de ouderenzorg te werken. Die werken liever in de curatieve zorg, omdat ze mensen beter willen maken.”

Cees vindt dat de ouderenzorgorganisaties ook zelf bijdragen aan de instandhouding van het negatieve beeld. “Kijk maar eens op een website van een verpleeghuis en je ziet vrolijke vitale ouderen die aan het bingoën zijn. Of neem hun organisatienamen met varianten van het Latijnse woord ‘leven’. Daarmee druk je de realiteit uit beeld en wek je verkeerde verwachtingen”.

Alle feiten vertellen
Binnen de leerstoel Ouderengeneeskunde en de leerstoel Ethiek van de zorg voor kwetsbare ouderen heeft Cees zich jaren intensief ingespannen om negatieve beelden en vooroordelen zoveel mogelijk te bestrijden en te ontkrachten. “Ik vind het een opdracht van de leerstoelen – en ook van mijn collega’s – om een realistisch beeld te schetsen van wat veroudering en ouderenzorg inhoudt. Enerzijds doen we dat door wetenschappelijk onderzoek. Anderzijds is het ook een opdracht voor de ethiek, in het bijzonder voor een ethiek van de zorg, om kritisch te monitoren hoe de samenleving met kwetsbare ouderen en de ouderenzorg omgaat.”

“Essentieel is dat we als academie het objectieve, feitelijke verhaal van de ouderdom blijven vertellen. Ouder worden is niet per se een succesverhaal, maar het is wel een sterk verhaal als het goed wordt verteld. Zo helpen we voorkomen dat de ouderenzorg alleen maar in beeld komt op basis van incidenten en ontluisterende situaties.”

Droombeeld van ouderdom
“Toen bij de moeder van Staatssecretaris Van Rijn urine langs haar enkels liep, pakten de media dit op als teken van een algeheel falende ouderenzorg en was het land te klein. Je zag publieke verontwaardiging uit onwetendheid, maar er was niet per se sprake van slechte zorg. Veel ouderen krijgen op latere leeftijd last van incontinentie. Dan is incontinentiemateriaal een uitkomst, zeker als mensen slecht ter been zijn. Maar dat past niet bij ons droombeeld van de ouderdom. We willen het leven wel in luiers beginnen, maar er niet in eindigen.”

Ook op het vlak van dementie is er nog terrein te winnen. “Nederland wil een dementievriendelijke samenleving zijn, waarin mensen met dementie zo goed en zo lang mogelijk kunnen blijven participeren, zo nodig met deskundige en professionele ondersteuning. Maar velen zien dementie vooral als een ontluisterende toestand die je het beste met de dood oplost. Die visie bevordert de integratie van mensen met dementie bepaald niet. Integendeel. Het vergt dan ook nog veel inspanning om op een andere manier naar mensen met dementie te kijken. Leven met dementie gaat niet per se ten koste van menselijkheid of waardigheid. Ik vind dat we het totaalbeeld van ouder worden in al zijn schakeringen moeten schetsen.”

Goed toegeruste zorgverleners
Behalve een realistisch beeld van ouderdom vindt Cees het ook belangrijk dat zorgverleners adequaat worden toegerust om goede zorg te verlenen aan ouderen: “Je hebt wetenschappelijk onderzoek nodig dat leidt tot praktisch toepasbare kennis voor de ouderenzorg. Je moet zorg- en hulpverleners handelingsperspectief bieden vanuit kennis die werkt bij de doelgroep. Zo versterken we hun vakbekwaamheid en dragen we bij aan hun werkplezier. En ook al kunnen zij mensen niet genezen, ze kunnen wel verlichten en vertroosten.”

“In de dementiezorg zijn allerlei omgangsvormen bedacht, die vooral ontwikkeld zijn door onderzoek onder mensen met beginnende dementie, of die helemaal niet wetenschappelijk getoetst zijn. Gaan verzorgenden daarmee aan de slag bij mensen met gevorderde dementie, dan werken die omgangsvormen niet meer. Dat zorgt voor frustratie, verminderd werkplezier en een kans dat ze de ouderenzorg verlaten. Daarom is het zo belangrijk dat we wetenschappelijk onderzoek doen onder deze groep cliënten, opdat we oplossingen vinden die wél werken.”

Goede informatie bij levenseinde
Tijdens zijn hoogleraarschap deed Cees veel onderzoek naar goede zorg in de laatste levensfase. “Voor velen speelt het sterven zich vaak buiten het gezichtsveld af. Op basis van onderzoek naar het levenseinde van mensen met dementie hebben we een informatieboekje ontwikkeld dat verzorgenden en familieleden een realistisch beeld geeft van het sterfbed. Mensen schrikken bijvoorbeeld vaak van het geluid van slijmreutels in de keel. Vaak denken ze dat iemand ontzettend kortademig is, maar dat geluid ontstaat juist doordat de stervende niet meer slikt. Zonder die informatie kun je denken dat iemand een slecht sterfbed heeft gehad – en dat is weer slecht voor het beeld van de ouderenzorg.”

Naast een goede informatievoorziening hebben Cees en zijn team ook bijgedragen aan een sterk verbeterde palliatieve zorg, bijvoorbeeld bij de verlichting van pijn en andere belastende symptomen.

Breder kijken
Om zorgverleners in hun werk voor zorgafhankelijke ouderen te ondersteunen, ontwikkelde Cees de ‘probleemgerichte zorg voor ouderen met complexe problemen’. “We moeten als zorgverleners sowieso niet meer in termen van ziekte en diagnoses denken. Mensen op hoge leeftijd hebben al zoveel aandoeningen dat het niet de moeite loont om nog een nieuwe ziekte vast te stellen. Daarnaast zijn het vaak chronische aandoeningen waaraan oorzakelijk weinig te doen is.”

“Zorgverleners moeten zich dan ook veel meer richten op de problemen die mensen als gevolg van hun aandoeningen ondervinden. Je kunt er mogelijk weinig aan doen dat iemand slecht ter been is, maar je kunt de omgeving wel zo inrichten dat iemand beter kan bewegen. Kortom, als zorgverlener moet je breder kijken, andere interventies inzetten en accepteren dat je het probleem niet volledig kunt wegnemen.”

“En dat laatste moet je vooral ook overdragen aan cliënten en hun naasten. Zo kunnen we mogelijk  stapje voor stapje duidelijker maken dat niet alles maakbaar, maar veelal wel draagbaar en waardig te maken is.”

Euthanasie bij dementie
Een thema waar Cees zich altijd druk over heeft gemaakt is de euthanasieverklaring met dementieclausule: “Mensen geven daarmee aan dat er euthanasie op hen moet worden toegepast, als ze bijvoorbeeld hun kinderen niet meer herkennen. Dat instrument van de wilsverklaring is wat mij betreft niet werkbaar. Het is ooit in Amerika ontwikkeld voor mensen in een vegetatieve toestand, om het staken van behandeling juridisch mogelijk te maken. Maar dat is echt een andere situatie dan actieve levensbeëindiging bij mensen met dementie. Zij kunnen weliswaar wilsonbekwaam worden geacht, maar vaak herkennen zij zich niet in de wilsverklaring en omarmen zij juist het leven dat zij eerder op schrift hebben verguisd. Moeten we die persoon dan laten sterven?”

Ook voor de artsen is het volgens Cees een absurde situatie: “Zij moeten iemand dood maken, aan wie zij niet meer kunnen uitleggen dat degene die hij niet meer is, ooit opschreef dat dit zou moeten gebeuren met degene die hij is geworden. Euthanasie gaat je als arts al niet in de koude kleren zitten, maar is des te zwaarder als je er niet met de patiënt over kunt praten.”

“In ons onderzoek uit 2007 gaven artsen aan dat zij geen euthanasie willen plegen als er geen betekenisvolle communicatie met de patiënt meer mogelijk is. Artsenfederatie KNMG heeft dit overgenomen, maar de toetsingscommissies kwamen hier tegen in het geweer. Deze steldenf: ‘Betekenisvolle communicatie staat niet in de Euthanasiewet. De wet biedt meer ruimte dan de KNMG wil nemen.’ In 2016 heeft een arts die ruimte gepakt. Dat werd – voorzichtig gezegd – niet echt een fraai sterfbed, met stiekem een slaapmiddel in de koffie om verzet tijdens de uitvoering te voorkomen.”

“Doordat de Hoge Raad het handelen van deze arts heeft goedgekeurd, zit de praktijk nu opgezadeld met een situatie waar vrijwel geen enkele arts op zit te wachten. Menig arts vreest dat de maatschappelijke druk op artsen om uitvoering te geven aan euthanasieverklaringen zal toenemen. Zij hebben behoefte aan houvast en duidelijke kaders om met die druk om te gaan. Daarom doen wij opnieuw een onderzoek onder artsen. Wat hebben zij nodig om iemand met dementie in de laatste fase goede zorg te geven?”

“Euthanasie wordt steeds ingewikkelder, omdat de normen in de wet stapje voor stapje worden opgerekt. Als onderzoekers volgen we kritisch en nauwgezet de empirie (de ervaringen van artsen – red.), maar als ethicus zeg ik: dit is echt een brug te ver, dit moeten we als samenleving niet van de medische beroepsgroep vragen. Niet alles is maakbaar.”

Toekomst van de zorg
In het volgende interview van dit drieluik spreken we met Cees Hertogh over de toekomst van de zorg in Nederland.