Crisis situaties – zoals ongelukken, agressie, scheidingen en suïcide – komen veel voor bij mensen met de ziekte van Huntington. Deze crisis situaties, in combinatie met het voorkomen van probleemgedrag en het degeneratieve karakter van de ziekte geven een hoge belasting voor mantelzorgers. Dit leidt er vaak toe dat Huntington patiënten in verpleeghuizen worden opgenomen.
De PICOH studie is een pilot onderzoek waarin gekeken wordt of het haalbaar is om Huntington patiënten te includeren in het onderzoek die verwezen worden naar een Huntington polikliniek voor gecoördineerde, multidisciplinaire zorg. Ook wordt gekeken naar de haalbaarheid van het meten van verschillende uitkomstmaten in deze patiëntengroep. Als het pilot onderzoek succesvol is, is het streven om een grotere studie uit te voeren waarin geëvalueerd wordt of de gecoördineerde, multidisciplinaire zorg leidt tot een reductie in crisis situaties en uitstel van verpleeghuisopname.
Er worden tien Huntington patiënten geïncludeerd in de studie. Op het moment van de verwijzing naar de Huntington polikliniek, en vijf maanden daarna, wordt een mondelinge vragenlijst afgenomen bij patiënten. Deze bevat items over crisis situaties, kwaliteit van leven, functioneren en ervaren problemen. Mantelzorgers vullen een schriftelijke vragenlijst in over de ervaren belasting, kwaliteit van leven en ervaren problemen. Hiernaast worden gegevens met betrekking tot zorggebruik, medicatie en kosten verzameld via dossieronderzoek en een online patiëntendagboek.
Afrondende fase
Elles Messchaert (VUmc)