Er blijken nog wat drempels te zijn voor het betrekken van mensen met dementie bij onderzoek. Het kost tijd en veel voorbereiding, en hoe vind de juiste mensen?

Binnen het netwerk van UNO Amsterdam willen we samen leren hoe we cliënten, bijvoorbeeld mensen met dementie, betrekken bij onderzoek – niet alleen als deelnemers, maar ook voor advies over de relevantie, opzet en uitvoering van een onderzoeksproject. Zo willen we onderzoek nog beter laten aansluiten op de behoeften in de praktijk.

Op 11 mei 2022 vond de digitale bijeenkomst ‘Cliëntenparticipatie bij onderzoek’ plaats.

Vertegenwoordigers van cliëntenraden, zorgprofessionals en onderzoekers hebben gedeeld welke drempels zij zien en wat de grootste meerwaarde is in het betrekken van cliënten bij onderzoek. Iedereen was het er over eens dat er veel te winnen is: draagvlaak creëren, beter aansluiten bij de doelgroep en belevingswereld, betekenisvol onderzoek doen, vergroten van implementatie van onderzoeksresultaten.

Drie onderzoekers van het Alzheimer Centrum Limburg, Maud Hevink, Pascale Heins, Iris Linden, deelden hun ervaringen en tips, een aantal hiervan delen we hieronder:

• Vaak worden vertegenwoordigers van mensen met dementie en mantelzorgers betrokken, dat zijn interessante perspectieven, maar zij bieden niet het cliëntperspectief; bedenk dat je ook de mensen zelf kunt vragen;
• Pas je verwachtingen aan aan de mogelijkheden van je doelgroep. Iedere vorm van input is waardevol. Pas je design daarop aan;
• Stem de manier van vragenstellen af op de persoon en/of groep; pas je taalgebruik aan, herhaal vragen en wees geduldig. Geef mensen de tijd om te reageren;
• Nodig uit om te vertellen: vervang vragen door aanbod; bijvoorbeeld door iets te vertellen over een fictieve patiënt of situatie waar de cliënt op kan aanhaken;
• Creëer een veilige en rustige omgeving. Kies voor een persoonlijke benadering, zorg dat je een band opbouwt;
• Maak de drempel om mee te denken zo laag mogelijk. Luister naar wat mensen te vertellen hebben en neem het serieus.

Het komend jaar gaan we binnen het netwerk en met onze onderzoekers meer aandacht besteden aan dit thema.

Wil je meer weten over dit thema of ga je zelf aan de slag met dit onderwerp neem dat contact op met Gaby van Dijk (g.vandijk1@amsterdamumc.nl )

Met dank aan alle betrokkenen: Erlen Bruls en Hester Blok (Alzheimer Nederland), de organisaties waarvan een cliëntenraad heeft deelgenomen (Warande, Zorggroep Solis Deventer, Quarijn, Zorgbalans) en zorgprofessionals en onderzoekers vanuit Beweging 3.0, Zorgspectrum, Atlant, Viva Zorggroep, Amstelring, Evean, Zorgbalans en UNO Amsterdam.