Cees Hertogh heeft zo zijn bedenkingen en legt uit waarom.

Amsterdam, 15 mei 2018

Anticiperend denken en handelen, of te wel ‘voorzorg’, is een belangrijk aspect van goede ouderengeneeskundige zorg. Steeds meer patiënten nemen hiertoe zelf het initiatief en maken een wilsverklaring. Maar moet de dokter daar nu echt zo blij mee zijn? Cees Hertogh, hoogleraar ouderengeneeskunde & ethiek van de zorg van VUmc en hoofd van het UNO-VUmc, heeft zo zijn bedenkingen en legt uit waarom.

 Schriftelijke wilsverklaringen zijn populair en het aantal ouderen met zo’n verklaring neemt gestaag toe. Mensen denken dus beter na over hun toekomst, zo lijkt het. Maar mijn stelling is: een wilsverklaring is de slechtst denkbare vorm van voorzorg.

‘Dit zou zij nooit gewild hebben’
De schriftelijke wilsverklaring is afkomstig uit de VS. Het geloof dat mensen door middel van zo’n instrument invloed op hun toekomstige behandeling zouden kunnen uitoefenen werd enorm gesterkt door enkele geruchtmakende rechtszaken. In één zo’n zaak trachtten ouders te bewerkstelligen dat de rechter toestemming zou geven voor het staken van de kunstmatige beademing van hun kind, dat in een irreversibel coma was geraakt. “Als onze dochter een moment zou ontwaken en kon waarnemen in welke situatie zij terecht was gekomen, zou zij dit nooit gewild hebben”, zo luidde de verzuchting van de machteloze ouders. Om die situatie van even ontwaken zo dicht mogelijk te benaderen en daarmee de vroegere wilsbekwame persoon een stem in behandelbeslissingen te geven, leek de schriftelijke wilsverklaring – een advance directive – het ideale instrument.

Nalaten versus toepassen
Begin jaren negentig werd ook in Nederland wetgeving van kracht die het opstellen van zo’n wilsverklaring moest aanmoedigen. Onder druk van de politiek werd de zogenaamde ‘negatieve wilsverklaring’ opgenomen in de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO). De negatieve wilsverklaring (of behandelweigering) kreeg daarmee een sterke juridische status: de arts dient zo’n verklaring te respecteren, tenzij hij gegronde redenen kan aanvoeren om dat niet te doen.

Tegenover deze negatieve verklaring staat de positieve verklaring. Daarin gaat het niet om het nalaten van bepaalde handelingen, maar juist om het toepassen van handelingen die in een verklaring nader worden omschreven. In 2002 werd een regeling getroffen voor de meest voorkomende vorm van deze positieve wilsverklaring, namelijk de euthanasieverklaring. Met dit verschil dat een arts nooit gedwongen kan worden om zo’n positieve verklaring uit te voeren.

Onwillige artsen?
Dit laatste lijkt echter steeds minder goed uit te leggen. In de euthanasiediscussie van vandaag wordt met enige regelmaat frustratie geuit over de vermeende onwilligheid van artsen om een euthanasieverklaring uit te voeren. Een voorbeeld is een opiniestuk dat op 10 januari 2018 in het AD verscheen onder de titel “Wie helpt mijn demente moeder uit haar lijden?” Daarin staat de volgende passage: “In 2002 heeft zij, toen nog bij haar volledig volle  verstand, haar wilsverklaring opgesteld, bekrachtigd door middel van vijf handtekeningen. Zij is al vele jaren lid van de NVVE. Maar nu zij dementeert, is hiervan niets meer rechtsgeldig.”

Geen contract
Vijf handtekeningen en het lidmaatschap van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) lijken extra gezag te moeten geven aan de euthanasieverklaring. Alsof het een contract betrof, waarvan de afdwingbaarheid toeneemt naarmate er meer handtekeningen onder staan. Alleen: een wilsverklaring is geen contract. Een contract veronderstelt namelijk op z’n minst twee partijen en die zijn er niet bij het opstellen van een wilsverklaring. Het recht omschrijft zo’n verklaring dan ook als een ‘eenzijdige rechtshandeling’. Dat wil echter niet zeggen dat het gezag van een wilsverklaring dan exclusief gegrondvest zou kunnen worden op het principe van de individuele zelfbeschikking (voorafgaand of anticiperend). Een wilsverklaring – positief of negatief – voert immers niet zichzelf uit, maar vergt een actieve betrokkenheid én verantwoordelijkheid van anderen, in het bijzonder van de arts. Anders dan een regulier testament, dat de laatste wil van een overledene bevat, verwoordt een wilsverklaring de vroegere opvatting van een persoon, wiens kwetsbare leven beschermwaardigheid toekomt. De arts heeft hier een bijzondere verantwoordelijkheid, die niet afgewenteld kan worden op een eerder vastgestelde wilsverklaring.

Veranderingen
Daarnaast roept het ontbreken van een geldigheidsduur regelmatig twijfel op aan de waarde van een schriftelijke wilsverklaring. Zie het voorbeeld hierboven: de opvatting die vol overtuiging in de wilsverklaring werd vastgelegd dateert van 2002. Ook al staan daar vijf handtekeningen op, de vraag blijft of dit document in januari 2018 nog wel valide was? Wie in coma raakt kan z’n mening niet bijstellen. Maar hoe anders is dat voor patiënten die te maken krijgen met een chronisch progressieve aandoening? Mensen hebben een aanpassingsvermogen dat zij doorgaans slecht van zichzelf kennen. En dat gaat ook niet meteen verloren als zich cognitieve veranderingen voordoen, integendeel: ‘people tend to change their mind, especially when their minds have changed’. De essentie van goede zorg is daarom om respectvol om te gaan met veranderingen in opvatting en perspectief, óók als het gaat om mensen met beperkte wilsbekwaamheid.

Tijd is kwaliteit
Schriftelijke wilsverklaringen hebben dus een betrekkelijke betekenis…
Ik heb om deze redenen weinig vertrouwen in het monologisch vastleggen van voorzorgwensen in een statisch document. Veel meer verwacht ik van een dialogische benadering van anticiperende zorg, in de vorm van regelmatige gesprekken tussen arts en patiënt. Dat vergt tijd. Zeker. Maar tijd die zich terug betaalt in kwaliteit en in persoonsgerichte medische zorg.

Cees Hertogh
Hoogleraar ouderengeneeskunde & ethiek van de zorg van VUmc en hoofd van het UNO-VUmc schrijft in deze blog over zaken die hem en het UNO-VUmc bezig houden.
Reageren? Dat kan door een mail te sturen aan uno@vumc.nl

Volg het UNO-VUmc op LinkedIn en Twitter.

Deze blog is gebaseerd op het artikel ‘Van voorafgaande zelfbeschikking naar anticiperend dialoog’, verschenen in het H&O magazine (nr. 2, 2018) van VUmc. H&O is het magazine van de afdeling huisartsgeneeskunde & ouderengeneeskunde van VUmc. Geïnteresseerd in het magazine? Mailt u dan uw adres gegevens aan uno@vumc.nl, ovv H&O magazine ontvangen.